figli abilmente diversi di genitori resi disabili…

Gli educatori ed i pedagogisti si sono fatti le ossa professionali nella maggior parte dei casi iniziando a lavorare a stretto contatto col mondo dell’handicap, coi bambini diversamente abili per una disabilità fisico-motoria, sensoriale, intellettiva e relazionale.

Mondo che nella nostra società, nonostante il politicamente corretto che ha portato da definirli da handicappati a diversamente abili, persiste a mantenere nella diversità sociale coloro che nella diversità ci vivono, ivi comprese le loro famiglie.

Leggi, progetti e politiche sociali ve ne sono e molte sono anche valide, il problema nasce dalla loro corretta applicazione, dall’inquinamento delle derive delle bandiere politiche ed associative e soprattutto dalla scarsa comprensione delle difficoltà che i genitori dei minori abilmente diversi, come io che mio marito li abbiamo sempre definiti, affrontano da soli e sovente anche in contrapposizione col politicamente corretto.

La disabilità serve alla politica ma non sempre la politica è utile alle famiglie dei bambini abilmente diversi, questo perchè è sbagliato a mio umile avviso il rapporto che impone alla famiglia di adeguarsi alla politica e non il contrario.

Le politiche sociali sono molto spesso un contenitore di progetti che sulla carta e sui finanziamenti funzionano assai bene, la cui concretizzazione è poi subordinata al mondo dell’associazionismo (anche politicizzato) è condizionata dal circuito baronale dei dispensatori di quei finanziamenti verso le singole associazioni, raramente ai progetti privati e sovente a quelli di bandiera

Un ostacolo è rappresentato anche da quelle piccole rivalse tipiche delle famiglie dei minori abilmente diversi (mio figlio è meno malato del tuo) fino al bacino del consenso politico che sprona a sviluppare i tanti progetti vetrina che poi non trovano mai una reale applicazione a medio e lungo termine, ma solo per il breve tempo necessario a giustificare il finanziamento del progetto.

La scuola invece, ha ormai assunto un ruolo ben diverso da quel sostengo che dovrebbe consentire agli studenti abilmente diversi un percorso non più differenziato, perchè la differenza la si nota quando manca il sostegno e lo studente con una disabilità rallenta la classe oppure finisce nella differente gestione del sostegno perchè mancano le insegnanti seriamente qualificate rispetto a non meglio precisate assistenti, le quali hanno tutto il mio rispetto ma che sembrano assumere dei compiti sussidiari al sostegno stesso, finendo col confondere le attività educative in favore di un bambino autistico (per esempio) con la sola gestione e contenimento delle manifestazioni del suo autismo.

Scuola nella quale una insegnante di sostegno, che ha una professionalità maggiore, è sempre invece stata considerata essa stessa come una sorta di “minus” e questo ben spiega il sistema educativo del nostro strano paese nei confronti dei portatori di handicap, specialmente intellettivi e relazionali, sui quali pochissimo si investe.

Per questi motivi i genitori dei portatori di handicap in generale sono dei combattenti, dei leoni che raramente mollano la presa o delegano, proprio per la piena coscienza che hanno della gestione del “mondo dell’handicap” a livello politico e, nel nostro strano paese, la politica ingerisce in gran parte della vita della collettività.

Occorre comprendere inoltre che un figlio che nasce con una disabilità oppure che questa si manifesta nel corso della sua prima evoluzione, pone la coppia a confronto con il reale spessore della loro unione, perchè rischia di rappresentare l’elemento distruttivo che divide i genitori e, molte sono state, le madri sole che ho incontrato nella mia esperienza, quelle leonesse che talvolta graffiano ma per delle giuste ragioni.

Un bambino che nasce con una trisomia 21 non è più considerato il “mongolo” come un tempo, oggi è comunemente accettato e tutti conoscono cosa sia la sindrome di Down tanto che questi ragazzi sono spesso dei rappresentanti delle disabilità in generale nelle campagne di sensibilizzazione sociale e gli stessi genitori ricevono molto supporto anche dal mondo del lavoro.

Diverso è ciò che avviene nella famiglia con un minore affetto da un gravissimo ritardo mentale, o sordo cieco, oppure con una grave tetra plagia spastica e tutte le altre classificazioni patologiche delle disabiltià più gravi ed assolutamente non facili da gestire, per questo rare da vedere nelle vetrine dei progetti sociali.

Patologie queste che rappresentano a loro volta un ulteriore mondo a parte, sovente caratterizzato da un circuito associazionistico fra genitori che si rende autonomo anche dai progetti sociali e gestisce in proprio le fonti di finanziamento ed il rapporto coi centri di eccellenza, oggi confusi fra scuole di formazione, istituti di ricerca o meri parcheggi di cavie didattiche.

I genitori di un minore affetto da una disabilità fisico motoria, sensoriale, relazionale ed intellettiva oppure complementare fra queste, non necessitano della “comprensione” degli altri perchè “poverini” hanno un figlio “sfortunato” ma della solidarietà sociale che gli permetta di trovare posto al supermercato nel parcheggio dei disabili invece occupato da altri, che gli consenta di poter portare il proprio figlio in carrozzina o che gira in tondo “ululando” oppure che sbava, serenamente al ristorante senza sentirsi in imbarazzo oppure in vacanza senza dover pagare un prezzo alto per le esigenze di cui necessita.

Hanno soprattutto bisogno di una collettività che non li tratti da “genitori disabili” ma che li supporti nella loro quotidiana lotta contro un sistema che con la disabilità dei loro figli ci fa politica ma non propone delle politiche per la disabilità concrete che non siano vincolate al barone di turno.

Nel mio percorso professionale e specialmente in quello di mio marito che a lungo ha lavorato con gli abilmente diversi, abbiamo incontrato numerosi genitori i quali hanno sempre espresso lo stesso quesito del “dopo di noi”. Ovvero che sarà dei loro figli dopo la loro morte, fra centri diurni sempre vincolati alla carenza di finanziamenti, associazioni che non possono garantire il lungo periodo e servizi sociali talmente oberati di richieste perchè nessun burocrate ha ancora imparato a gestire il disagio per tipologia e non per punteggio.

Una famiglia benestante che ha un figlio autistico può serenamente permettersi un professionista in un rapporto educativo uno ad uno, con dei percorsi psicomotori specifici e con una specializzazione di elevata qualità; veste il figlio con un abbigliamento di buona fattura e cerca di “normalizzarlo” il più possibile anche nelle relazioni sociali grazie alla possibilità di investire sulla qualità della sua autonomia interna ed esterna.

La stessa famiglia con lo stesso figlio autistico che invece patisce una situazione di povertà e “viva la 104” perchè almeno rappresenta una fonte di sostentamento, raramente porta il bambino da un professionista ma lo “delega” a qualche associazione sul territorio, i cui vestiti sono quelli e basta spesso tipici della patologia ed  il rapporto con la scuola vede altrettanto raramente quel continuum necessario al figlio dopo la scuola per integrarsi e concretizzare quanto ha imparato per raggiungere il più elevato indice di autonomia interna ed esterna.

Il nostro è un paese che rende disabile la famiglia dei minori abilmente diversi, verso i quali non basta un sorriso di compiacenza o l’espressione del “meschineddu” ma occorre la civiltà della piena comprensione che a volte basta veramente poco per alleggerire la loro difficile giornata fatta come la nostra di lavoro, perchè non “vivono con la pensione” dei figli. Basta poco, ad iniziare col parcheggiare civilmente nel rispetto di chi non ha lo stesso tempo di girare in tondo per trovare un parcheggio normodotato, perchè in quasi tutti i casi non può nemmeno utilizzarlo anche se lo trova.

Provate, per una settimana, a chiudere gli occhi, a tapparvi le orecchie, a legarvi le gambe e le braccia, ad imbavagliarvi la bocca, a mettervi uno zaino di trenta chili sulle spalle, poi provate a compiere i gesti che abitualmente fate e forse avete una idea di quel che vive una persona affetta da una delle tante patologie della disabilità, tutti i giorni della sua vita.

Forse, adesso, capite perchè dico sempre che essere “abilmente diversi” e ben diverso dall’essere diversamente abili, perchè chi non è un cosiddetto normodotato ha delle abilità incredibili, per vivere in una società come la nostra…

Blog_Famiglia_Piselli_Sara_2014

dott.ssa Sara Moi Piselli, pedagogista


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  1. […] le insegnati di sostegno, il tema della disabilità l’ho già trattato in questo articolo (leggi), e trovano nei compagni di classe una sensibilità maggiore rispetto al […]

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